TvN 드라마 "우리들의 블루스"에서 다운증후군 영희역을 연기한 작가 겸 배우 정은혜 씨는 1990년 생으로 서울에서 태어났습니다. 다운 증후군을 가지고 있는 발달 장애인으로, 책은 <은혜 씨의 포옹>을 출판하였습니다. 드라마 외에도 영화, 옴니버스, 다큐멘터리 등에 도 출였하였습니다. 사회적 약자로서 다른 이들과 다르게 연예계에서 많은 활동들을 하였습니다.
편견이긴 하지만 드라마에서 호흡을 맞춘 한지민씨는 "처음 저 역시도 편견이 있었다. 먼 친척 조카 중에서 다운 증후군을 앓고 있는 친구가 있다 대인관계에 어려움도 있고, 감정 조절에 예민한 부분이 있다는 걸 알고 있었다. 현장장에서 잘 적응할 수 있을지 걱정이 됐다."라고 전했고 "정은혜 배우는 대사량도 많아서 가능할 거라 생각 못했다. 우리 모두가 사랑으로 은혜 씨를 감싸 주고 도와주다 보니깐 정말 프로처럼 잘하게 됐다." 무엇보다 은혜 씨가 잘해 줬기 때문에 영옥 에피소드가 잘 살아 싸다고 극찬했습니다.
아무리 병을 앓고 있어도 그 병을 이겨낼 수 있는 존재가 인간이라는 걸 유감 없이 보여준 드라만 인 것 같습니다. 현재는 새해 타종 행사 참여 이호, 연예계에서 다른 활동들을 하고 있지는 않습니다.
다운증후군 소개
트리소미 21로도 알려진 다운 증후군은 사람의 세포에 21번 염색체의 여분의 사본이 있을 때 발생하는 유전적 장애입니다. 정상적인 발달을 방해하여 지적 장애와 특징적인 신체적 특징을 초래합니다.
다운증후군 원인
다운 증후군은 주로 비분리라고 불리는 세포 분열의 무작위 오류에 의해 발생합니다. 비분리는 난자나 정자 세포의 형성 중 또는 초기 배아 발달 중에 발생할 수 있습니다. 다운증후군 환자가 아이를 낳으면 다운증후군 아이를 낳을 위험이 다소 높아지지만 대부분 산발적으로 발생합니다. 분리가 발생하는 구체적인 이유는 아직 원인이 완전히 밝혀지지 않았습니다.
다운증후군 초기증상
다운 증후군의 초기 증상은 개인마다 다를 수 있지만, 일부 일반적인 신체적 특징에는 아몬드 모양의 눈, 평평한 얼굴 윤곽, 작은 코와 입, 돌출된 혀, 그리고 짧은 목이 등이 발생됩니다. 다운 증후군을 가진 사람들은 종종 근육의 양이 감소하고 앉기, 기어가기, 걷기와 같은 발달 단계에 도달하는 데 지연되는 것을 경험할 수 있습니다. 또한 지적 장애, 학습 장애, 그리고 선천적인 심장 결함, 위장 이상, 그리고 호흡기 감염과 같은 특정한 의학적 조건의 더 높은 위험을 가질 수 있습니다.
다운증후군 진단
다운 증후군은 출생 전 또는 출생 후에 진단될 수 있습니다. 산모 혈액 검사와 초음파 검사와 같은 태아 선별 검사는 다운 증후군의 가능성을 평가할 수 있습니다. 이러한 테스트에서 위험이 증가한 것으로 나타나면 맥락막 융모 샘플링(CVS) 또는 양수천자술과 같은 추가 진단 테스트를 수행하여 진단을 확인할 수 있습니다. 이 검사들은 발달 중인 태아의 유전 물질을 분석합니다. 출생 후 다운증후군은 대개 신체적 특성을 바탕으로 진단되며 유전자 검사를 통해 확인됩니다.
다운증후군 치료
다운 증후군에 대한 치료법은 없지만, 조기 개입과 적절한 의료 서비스는 그 질환을 가진 사람들이 만족스러운 삶을 살 수 있도록 도울 수 있습니다. 치료는 관련 건강 상태를 관리하고, 개발을 촉진하며, 교육 및 사회적 요구를 해결하는 데 중점을 둡니다. 의료 개입에는 심장 결함, 청각 및 시력 문제, 갑상선 문제 및 기타 일반적인 건강 문제를 모니터링하고 치료하는 것이 포함될 수 있습니다. 언어 치료, 직업 치료 및 물리치료를 포함한 초기 개입 프로그램은 발달 단계를 달성하고 독립성을 향상하는 데 도움이 될 수 있습니다.
다운증후군 예방
다운증후군은 유전적 이상으로 인해 발생하기 때문에 예방이 불가능합니다. 하지만, 어떤 요인들은 다운 증후군을 가진 아이를 가질 가능성을 증가시킬 수 있습니다. 나이가 들수록 위험이 증가하기 때문에 산모의 나이가 증가하는 것이 가장 중요한 요인입니다. 산모 혈청 검사, 치골 반투명 초음파 및 비침습적 태아 검사(NIPT)와 같은 태아 검사 등은 임신 중 다운 증후군의 위험을 식별하는 데 도움이 될 수 있습니다. 예비 부모가 정확한 정보와 상담에 접근하여 추가 진단 테스트에 대한 정보에 입각한 결정을 내리는 것이 중요합니다.
다운증후군은 21번 염색체의 여분의 복사본이 존재함으로써 야기되는 유전적 장애입니다. 그것은 지적 장애, 독특한 신체적 특징, 그리고 특정한 의학적 상태의 위험 증가와 관련이 있습니다. 비록 치료법은 없지만, 조기 개입과 적절한 의료 서비스는 다운 증후군을 가진 사람들의 삶의 질을 크게 향상시킬 수 있습니다.
임산부 검진과 진단 테스트는 진단에 도움이 될 수 있으며, 임신 중인 부모들에게 정보에 입각한 결정을 내릴 수 있는 기회를 제공합니다.
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