건강한삶, 기적의 소년 유튜버 홍기원군 근황, "줄기세포 치료" 받는 이유! 세계 유일(소아 조로증)

유튜브에서 활동하고 있는 크리에이터 홍원기 군은, 소아 조로증을 앓고 있습니다. 홍원기 군은 올해 17세로, "욘니와치매"라는 유튜브를 운영 중입니다. 욘니와 치매는 어린 시절 본인의 이름 발음이 잘 안돼서 불렸던 이름입니다. "인간극장"에 출연하면서 많이 알려졌고, MBC 다큐에도 출연된 적이 있습니다. 현재 밀알두레학교에 재학 중이었으나, 코로나로 인해 학교를 잘 안 가다 자퇴한 상태입니다. 

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홍원기 군의 소아 조로증의 평균 수명이 13세이지만, 이를 극복하고 있으며, 현재 매일 하루하루 기적을 걷고 있다고 합니다. 소아조로증 환자로 최초이자 유일하게 "줄기세포 치료"를 받고 있습니다. 

17살 어린 나이 이지만, 신체나이가 빠르게 나이 들고, 평균수명이 빠르게 줄어드는 병 "소아조로증"을 앓고 있어 걷는 것조차 힘이든 상태입니다. 이전에는 평범한 아이들처럼 계단을 오를 수 있었지만, 현재는 모래주머니를 찬 것처럼 계단을 오르는 게 힘이 든다고 합니다. 희귀병에 대한 치료방법이 개발되어 좀 더 나은 삶의 살았으면 하는 바람 입니다. 

 

소아 조로증 소개

조기 노화 증후군으로도 알려진 소아조로증은 영향을 받은 개인에서 노화가 가속화되는 것이 특징인 희귀 유전 질환 그룹입니다. 정상적인 노화의 특징을 모방하지만 이른 나이에 발생하는 다양한 신체적, 생리적 변화와 함께 나타납니다.

 

소아 조로증 진단

임상 평가, 특징적인 신체적 특징의 평가 및 유전자 검사의 조합이 필요합니다. 초기 증상, 가족력 및 노화와 관련된 변화의 진행 속도는 프로게로이드 증후군과 정상 노화를 구별하는 데 도움이 됩니다. 유전자 검사는 이 증후군에 책임이 있는 특정 유전자 돌연변이를 식별하는 데 중요한 역할을 합니다.

 

소아 조로증 치료방법은 현재로서 없습니다.

 

소아조로증 초기증상

  1. 성장 결핍 : 영향을 받는 사람들은 성장 지체를 경험할 수 있고 그들의 나이에 대해 예상했던 것보다 더 짧은 신장을 가질 수 있습니다.

 

  2. 너무 오래된 외관 : 머리카락이 빠지는 것, 머리카락이 가늘어지는 것, 피하지방의 손실, 주름진 피부, 두드러진 정맥과 같은 특징적인 얼굴 특징이 관찰될 수 있습니다.

 

  3. 근골격계의 변화 : 관절 경직, 제한된 이동성, 골다공증, 골관절염과 같은 증상이 나타날 수 있습니다.

 

  4. 심혈관 질환 : 프로제로이드 증후군은 종종 아테롬성 동맥 경화증, 고혈압, 그리고 심장 판막 이상을 포함한 심혈관 질환의 위험 증가와 관련이 있습니다.

 

  5. 피부 변화: 건조하고 얇은 피부, 색소 침착 및 타박상에 대한 민감성 증가가 발생할 수 있습니다.

결론적으로 프로게로이드 증후군은 조기 노화를 특징으로 하는 희귀한 유전 질환입니다. 진단에는 임상 평가, 특성 평가 및 유전자 검사가 포함됩니다. 치료법은 없지만, 치료는 증상을 관리하고 지원적인 치료를 제공하는 데 중점을 둡니다. 초기 증상에는 성장 결핍, 조기 노화, 근골격계 변화, 심혈관 질환 및 피부 변화가 포함될 수 있습니다.