얼마 전 소녀시대 출신 최수영이 실명 치료제 개발 연구기금으로 3억 원을 전달했으며, 멤버들의 동참을 언급했습니다. 9월 21일 순천향대학교 부선 병원 향설의학 연구소 방문, 국내 치료제 개발을 위해 기금을 전달 행사에 참여한 사실이 공개되었습니다.
최수영은 "유전자 변이에 따른 희귀 질환으로서 실명을 예방하고 치료하기 위한 연구가 국내에서도 활발하게 이루어졌으면 좋겠다. 이번처럼 유망한 치료 기술들이 많이 개발될 수 있도록 작은 힘이나마 보태겠다"며, 홍보대사로서 연국 기금을 전달 했습니다.이후 실명 퇴치 모금활동에 국내와 해외 팬들의 참여가 뒤따랐으며, 유리와 티파니, 서현도 함께 했습니다.
"이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분들과 저, 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분들의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 제가 혼자 한 것이 아니다". "제가 하는 기부 활동에 관심 갖고 참여해주었던 유리와 서현이, 파니에게도 고맙다는 말 전하고 싶다"며 말을 전했습니다.
<아래는 수영의 전문 내용 입니다. >
첨단 유전자 치료의 시대가 오고 있습니다. 연구가 잘 되어서 시각장애인 분들이 하루빨리 밝은 세상을 볼 수 있기를 바라는 간절한 마음으로 실명 퇴치 운동 본부 홍보 대사로서 대표로 기부금을 전달하게 되었습니다.
이번 기부금은 유전성 망막질환 환우분 들과 저 그리고 꾸준히 도움을 보내주고 계시는 많은 분들의 크고 작은 손길로 모인 금액이고 제가 혼자 한 것이 아닙니다! (제가 혼자 한것처럼 기사가 나서 오해가 있을까 봐..)
누구보다 치료제가 개발되기를 간절히 바라고 계실 환우분들과 가족분들 그리고 이 시간에도 밝은 세상을 위해 땀 흘리고 계실 연구진분들 응원합니다!
또 비밍이펙트를 통해 꾸준히 성원을 보내주고 계시는 우리 팬 분들 그리고 제가 하는 기부 활동을 관심 갖고 참여해 주었던 유리와 서현이, 파니에게도 너무 고맙다는 말 전하고 싶습니다. 9월에 있을 마라톤 대회와 실명퇴치운동본부에도 꾸준히 관심 가져주시면 감사하겠습니다 ♥
최수영은 1990년 생으로 서울에서 태어났으며, 중앙대학교 예술대학 공영영상창작학부를 졸업했습니다. 2007년 걸그룹 "소녀시대"로 데뷔했으며, 서브 보컬을 담당하고 있습니다. 최근 활동으로는 ENA "남남"에서 인상적인 연기를 보여주면서 많은 인기를 더해가고 있습니다.
한편 3억이라는 큰 금액을 기부한 이유에 대해서는 "2004년 아버지가 망막색소변성증이 발병했으며, 병에 대한 정보가 없어 환우회 회장을 맡으며, 해외 학술자료들을 번역해 셔 올렸다" 라며, 기부에 대한 이유와, 현재 실명퇴치운동본부 회장을 맡고 있다고 밝혔다. 해당 질병은 시각 세포가 점진적으로 손상되며, 시력을 상실하는 질병으로, 개그맨 이동우도 앓고 있으며, 현재는 실명되었다고 알려져 있습니다.
"'이제 진짜 시력이 얼마 남지 않은 것 같다'며 아버지가 '네가 차근차근 배워서 재단을 맡아 운영하든지, 아시아에 있는 시각장애인들을 한국에 데려와 수술시키는 일을 했으면 한다'더라"면서 "저는 '사람마다 사명이 다른 것 같다. 그 중책을 맡기엔 부족한 사람일 수 있다'라고 했는데, 아버지는 '너의 인지도와 유명세가 왜 주어진 것이라 생각하냐'라고 했다"라고 말했다.
또한, "아버지는 평생 사명이라 생각하고 있고, 아버지가 안 보이게 되면 제가 해야 하는 일이 아닌가 생각한다"며 "할 수 있는 한 힘닿는 데까지, 딸이 아니라 동반자로서 같은 사명감을 갖고 더 많이 봉사 정신을 갖도록 하겠다. 존경한다"
본인뿐만 아니라 주변 병을 앓고 있는 사람들까지 생각해 주는 효심이 강한 최수영 씨를 응원하며, 최수영씨 아버지도 쾌차할 수 있기를 기원합니다.
망막색소변성증에 대한 원인, 초기 증상, 예방, 치료에 대해서는 아리 링크를 참조 바랍니다.
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