29일 방영된 KBS 예능 프로그램 "무엇이든 물어보살"에 출연한 30대 초반 물리학원 원장, 과학기술연구소 대표가 출연해다. 연봉이 무려 4억이라고 전해 모드를 놀라게 만들었지만, 희귀병으로 힘든 학창 시절을 보낸 뒤의 아픈 이야기로 듣는 이들을 먹먹하게 만들었다. 해당 사연자는 “30대 되며 결혼에 대한 생각이 들어, 남자친구는 없다”라고 했고, 이전에 급성 염증성 다발신경병인 ‘피셔 증후군’을 앓았다고 전했다.
사연자는 “어린 시절 희귀병이 있어, 신경이 있는 전신 어디든 마비가 올 수 있는 병”이며, “아직 원인은 알 수 없는 병이다, 유전되거나 재발이 되지 않지만 결혼하려니 흠이 될까 봐 걱정이다”며, 결혼은 더욱 어렵게 되었다는 이야기를 전했다. 병에 대해서는 “첫 발병은 중학생 때였다, 첫 증상은 다리로 마비가 왔다”, “의사인 아버지 덕에 증상을 빨리 알았지만 치료약이 맞지 않아 폐와 심장도 마비되었다”라고 전했고, 오랜 시간 투병했지만 다행히 15년 전에 완치되었다고 전했다. 연봉에 대해서는 세전 평균 4억으로 모두를 놀라게 만들었지만, 일의 특성상 남성을 만나기 힘들었고, 과거 병력을 듣고 상대방이 거절했던 경우가 대다수라며 안타까움을 전했다.
아팠던 경험이 현재의 장점을 만들었지만, 희귀병으로 결혼이 흠이 되는 것 같다고 말했지만, 서장훈은 “미안한데 꼭 그거 때문은 아닐 것”이라 말하며 “네가 너무 좋고 이상형에, 연봉 4억이면 희귀병 병력 등 상관 안 할 것”이라고 했며, 있는 그대로 받아들이며 사랑해 줄 수 있을 것이라며, “그만큼 그냥 널 좋아하지 않았던 것”, “그걸 문제 삼는 사람이면 어차피 너의 인연 아니니 걱정 마라, 지금 넌 아주 훌륭하고 살고 있다”라고 훈훈함을 전했다.
목차
1. 피셔 증후군병 소개
1. 피셔증후군 소개
밀러 피셔 증후군(MFS)으로도 알려진 피셔 증후군은 주로 말초신경계에 영향을 미치는 희귀 신경계 질환이다. 면역계가 말초신경을 공격하는 것이 특징인 길랭-바레 증후군(GBS)의 변종으로 꼽힌다. 피셔 증후군은 1956년 찰스 밀러 피셔 박사에 의해 처음 기술되었으며 운동 실조증(협조 부족), 안저마비(안근육 마비), 무반성(반사 부재) 등 3가지 증상으로 구분된다.
1. 피셔증후군 발생원인
피셔 증후군의 정확한 원인은 잘 알려져 있지 않지만, 일반적으로 그것은 종종 상기도 또는 위장 감염에 앞서 감염에 의해 유발되는 자가면역 반응으로 여겨진다. 그 증후군은 면역 체계가 실수로 신경, 특히 눈의 움직임과 협응을 조절하는 뇌신경을 공격함으로써 발생하는 것으로 여겨진다.
2. 피셔증후군 초기증상
- 운동 실조: 환자는 걸음걸이가 불안정하고 협응이 어렵고 어눌할 수 있습니다.
- 안구마비: 눈의 움직임을 담당하는 근육의 마비 또는 약화로 인해 이중시력(복시)이 발생하고 눈을 움직이는 데 어려움을 겪습니다.
- 반사: 특히 깊은 힘줄 반사에서 반사의 소실.
추가적인 증상들은 안면 약화, 전신화된 약화, 감각 장애를 포함할 수 있다. 증상의 시작은 보통 빠르며, 며칠에서 몇 주에 걸쳐 발생한다.
3. 피셔증후군 진단
피셔 증후군을 진단하는 데에는 철저한 임상 평가와 병력 평가 및 다양한 검사가 포함된다. 주요 진단 기준에는 운동 실조, 안저통, 반사증 등의 3가지 증상이 포함된다. 추가적인 검사로는 다음과 같은 것이 있다
- 뇌척수액 분석: 백혈구 증가 없이 단백질 수치 상승.
- 근전도 및 신경전도 연구: 신경과 근육의 기능을 평가합니다.
- 자기 공명영상(MRI): 신경학적 증상의 다른 잠재적인 원인을 배제합니다.
- 혈액 검사: 자가면역 신경병증과 관련된 특정 항체를 확인한다.
4. 피셔증후군 치료
피셔 증후군에 대한 특별한 치료법은 없지만, 치료는 증상을 관리하고 환자의 회복을 지원하는 것을 목표로 한다. 일반적인 접근법은 다음과 같다
- 정맥면역글로불린(IVIG) 고용량 면역글로불린 치료는 면역체계를 조절하고 염증을 줄이는 데 도움이 된다.
- 혈장 교환술(Plasmapheresis): 이 시술은 유해한 항체를 제거하기 위해 혈액의 액체 부분(Plasma)을 제거하고 교체하는 과정을 포함한다.
- 지원적 치료: 물리치료는 조정력과 힘을 향상하는데 도움이 될 수 있다
5. 피셔증후군 합병증
피셔 증후군 환자 대부분은 적절한 치료로 완전히 회복되지만 다음과 같은 합병증이 발생할 수 있다
- 지속적인 신경학적 결손: 일부 사람들은 신경학적 증상이 지속되는 것을 경험할 수 있다.
- 호흡기 합병증: 심할 경우 호흡 부전으로 이어질 수 있어 기계적 환기가 필요하다.
- 재발: 경우에 따라 증상이 재발할 수 있습니다.
6. 피셔증후군 예방
정확한 원인은 종종 선행 감염과 관련이 있기 때문에, 피셔 증후군을 예방하는 것은 감염의 위험을 최소화하는 것을 포함한다. 여기에는 좋은 위생 실천, 예방 가능한 감염에 대한 백신 접종, 호흡기 또는 위장 감염에 대한 신속한 의학적 치료를 구하는 것이 포함될 수 있다.
결론적으로 Fisher 증후군은 운동실조, 안저통, 무긴장증을 특징으로 하는 희귀 자가면역 신경질환이다. 정확한 원인은 아직 명확하지 않지만 선행 감염과 연관되어 있다. IVIG나 혈장분리를 동반하는 경우가 많은 조기 진단과 치료는 좋은 결과로 이어질 수 있다. 합병증이 발생할 수 있으며 예방 조치는 감염 위험을 최소화하는 데 초점을 둔다. 이 희귀 증후군의 영향을 받는 개인에 대한 기저 기전을 더 이해하고 치료 결과를 향상하기 위해서는 지속적인 연구가 필수적이다.
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