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건강한 삶

건강한 삶, 하하 ♥ 별 자녀 희귀병 투병, 극복, 근황"갈랑바레 증후군, 어떤병? 초기증상, 치료 증상

by 아름드리나 2023. 5. 18.
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하하가족

최근 다시 하하네 가족의 밝은 모습이 보기가 좋습니다. 가수별은 14년 만에 정규 앨범"스타트레일"발매를 앞두고 인터뷰에서 막내딸 하송이의 희귀병 진단을 받고 나서 지금은 완치되어 건강하다는 소식을 전했습니다. 20주년에 맞춰 오래전부터 곡을 준비해 온 별은 갑작스러운 희귀병 진단에 많은 것을 포기하고, 아이의 건강을 위해 노렸했습니다. 육아와 간호, 일을 병행하면서 꾸준히 준비해 온 노래를 발매하게 되어 너무나 기쁘다고 밝혔습니다.

 

하하와 별은 2012년 부부의 연을 맺고, 이듬해 첫째 하드림을 낳았고, 2017년 둘째 하소을, 2019년 세째 하송을 출산하면서 반가운 소식을 전했습니다. 하지만 22년 9월경 막내딸 송이가 "길랭바레 증후군"을 진단받았다는 것을 고백하면서, 제대로 일어나지도, 앉지도 못하는 딸을 보며, 마음이 많이 아프다고 인스타 그램을 통해 밝혔습니다. 들어 보지도 알지도 못하던 병에 걸렸지만, 다행히 완치되어 현재는 건강하한 모습을 보여주고 있습니다. 앞으로도 하하가족의 건강한 모습을 자주 봤으면 좋겠습니다. 

 

희귀병이라 칭해지는 병명들은 치료방법이 명확히 개발 되지 않았기에 치료가 어렵고 여러 가지 합병증을 유발하여, 장기적으로 병을 치료해야 할 수 있는 병입니다. 

 

길랭바레 증후군은 신체의 면역 체계가 말초 신경을 잘못 공격하는 것이 특징인 희귀한 신경 질환입니다. 이병은 염증과 신경 손상으로 이어져 근육 약화, 저림, 마비를 초래합니다.

 

원인:

 

길랭바레 증후군은 정확한 원인은 알려져 있지 않지만 자가면역질환으로 예상된다고 합니다. 이 증후군은 종종 감염 후에 발생하는데, 가장 일반적으로 캄필로박터 jejuni, 엡스타인-바 바이러스, 사이토메갈로바이러스 또는 마이코플라스마 폐렴과 같은 박테리아에 의해 야기되는 호흡기 또는 위장 감염입니다. 경우에 따라, 인플루엔자 백신과 COVID-19 백신을 포함한 백신에 의해 유발될 수 있으며,  면역체계는 말초신경의 구성요소를 이물질로 잘못 식별하고 이에 대한 면역반응을 일으켜 신경염증과 손상을 유발합니다. 

 

예방

일반적으로 감염에 의해 유발되기 때문에, 근본적인 감염을 예방하는 것은 잠재적으로 증후군의 발병 위험을 줄일 수 있습니다. 정기적으로 청결을 유지하고, 아픈 사람들과의 밀접한 접촉을 피하는 것과 같은 좋은 위생을 실천하는 것은 감염을 예방하는 데 도움이 될 수 있습니다.

 

초기 증상:

 

종종 다리에 힘이 없고 따끔거리는 느낌으로 시작되는데, 이후 팔과 상체로 퍼질 수 있습니다.  빠르게 진행되어 마비로 이어질 수 있습니다. 일반적인 초기 증상으로는 근육 약화 또는 다리나 팔의 움직임의 어려움, 반사 기능의 상실, 저림 또는 따끔거림(흔히 발가락과 손가락에서 시작하여 위쪽으로 이동함), 근육 또는 허리의 통증 문제가 포함됩니다. 증상은 보통 며칠에서 몇 주에 걸쳐 발생하며, 마비증상으로 인해 거동이 불편해 질 수 있습니다. 

 

진단

뇌척수액 검사와 전기생리검사를 통해 진단하고, 추가로 MRI나 CT를 촬영 하기도 합니다. 

뇌척수액검사

치료

 

 정맥 면역 글로불린(IVIG): 이 치료는 면역 체계의 반응을 감소시키는 단백질인 면역 글로불린을 고용량으로 투여하는 것을 할 수 있습니다.  IVIG는 회복 속도를 높이는 데 도움을 줄 수 있고 병의 지속 기간을 단축시킬 수 있습니다.

 

플라스마 교환: 면역 반응을 일으키는 항체를 포함하는 혈액(플라스마)의 액체 부분을 제거하는 것을 할 수 있습니다. 제거된 혈장은 공여 혈장 또는 대체물로 대체됩니다. 혈장 교환은 유해한 항체를 제거하고 신경에 대한 공격을 줄이는데 도움이 된다.

 

근력과 유연성을 유지하기 위한 물리적 치료, 한계에 적응하고 자율성을 되찾기 위한 직업 치료를 할 수 있습니다. 

 

길랭바레 증후군으로부터의 회복은 몇 주, 몇 달, 심지어 몇 년이 걸릴 수 있습니다. 대부분의 사람들은 어느 정도 회복하는 경우가 있지만, 일부는 허약, 저림, 피로와 같은 장기적인 합병증을 가질 수 있습니다. 회복을 최적화하고 지속적인 증상을 관리하기 위해 재활과 지속적인 의료 서비스가 필요한 경우가 많습니다. 의료 전문가와 상담하는 것이 중요합니다 정확한 진단, 조언 및 적절한 치료 옵션을 위해 길랭-바레 증후군 또는 신경학적 상태가 의심되는 경우 조기치료를 통해 개선을 할 수 있습니다.

 

읽어 주셔서 감사합니다. 도움이 되셨다면 하트 부탁 드립니다. 

 

오늘 하루도 즐거운 하루 되시기 바랍니다.~^^

 

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